Pourquoi cette plateforme ?
Créée à l’initiative d’une patiente ayant elle-même traversé un parcours de plusieurs années marqué par une fuite de LCS et une hypotension intracrânienne, cette plateforme est née d’un constat simple : confrontée au manque d’informations détaillées et accessibles en français et pour les patients, et aux difficultés rencontrées dans le monde médical pour confirmer un diagnostic et traverser plusieurs interventions, elle a souhaité créer la ressource qu’elle aurait aimé trouver lorsque son propre parcours a commencé. Accédez à son témoignage ici.
Cette pathologie reste encore insuffisamment connue et peut avoir un impact majeur sur la qualité de vie, y compris dans certains parcours de soins. De nombreux patients vivent ainsi une longue errance diagnostique avant d’obtenir une explication à leurs symptômes et une prise en charge adaptée.
Notre objectif est de rendre l’information plus accessible, plus compréhensible et plus facilement disponible pour tous.
Notre mission
Cette plateforme a pour vocation :
d’informer et sensibiliser le grand public aux fuites de LCS et à l’hypotension intracrânienne ;
d’aider les patients à mieux comprendre leurs symptômes, les examens et les traitements existants ;
de réduire l’errance diagnostique en favorisant une meilleure connaissance de cette pathologie ;
de contribuer à la sensibilisation des professionnels de santé.
Nous croyons qu’un patient bien informé est mieux armé pour comprendre son parcours de soin et échanger avec les équipes médicales qui l’accompagnent.
Ce que vous trouverez sur ce site
La plateforme rassemble progressivement :
des explications détaillées sur les symptômes, le diagnostic et les traitement;
des ressources destinées aux patients et à leurs proches ;
un répertoire de centres, services et professionnels impliqués dans la prise en charge de cette pathologie ;
des ressources dédiées aux professionnels de santé (à venir).
Une démarche collaborative au delà des frontières
Ce projet s’inspire des initiatives développées à l’international, notamment par la Spinal CSF Leak Foundation aux États-Unis, ainsi que dans d’autres pays comme au Canada, en Australie ou en Espagne (retrouvez tous les liens d’associations sur la page Ressources).
À terme, cette plateforme a vocation à grandir grâce aux contributions des patients, des aidants, des professionnels de santé et des acteurs impliqués dans cette pathologie.