Si je partage aujourd’hui ce témoignage en détails, c’est avec une intention précise : transformer cette expérience en quelque chose d’utile. Peut-être que quelqu’un, en lisant ces lignes, reconnaîtra certains symptômes, des situations, émotions rencontrées et se sentira moins seul(e).
C’est aussi afin de partager l’envers du parcours de soin au delà du corps et de la technique de la médecine, pour tenter d’englober une vue plus holistique de la maladie et des épreuves sur l’impact émotionnel et psychologique, du point de vue d’une patiente.
Parce que parfois, s’écouter est déjà un premier pas vers la guérison et qu’après les épreuves vient la reconstruction.
Ce récit est ma propre histoire - très personnelle - chaque vécu est différent. J’aimerai dans le futur, pouvoir publier d’autres témoignages de patients…à bon entendeur…contactez-moi.
31 JUILLET 2024
Je suis en vacances à Bordeaux. Une journée plutôt simple : je rentre à vélo d’une séance de kiné pour ma cheville. Et puis, sans prévenir, une sensation étrange apparaît. Des fourmillements qui partent du front et traversent tout mon crâne jusqu’à l’arrière, comme un petit tsunami de fourmies qui me parcourt. C’est inhabituel, mais ça ne dure pas.
Quelques heures plus tard, tout change. Une fatigue intense me tombe dessus, presque instantanément. Je n’ai pas d’autre choix que de m’allonger. À mon réveil, je me redresse, encore un peu vaseuse, et cinq minutes plus tard, une douleur violente explose dans ma tête. Une pression interne, lourde, difficile à décrire. Par réflexe, je me rallonge. En deux ou trois minutes, tout disparaît.
Intriguée, je teste à nouveau. Je me relève, j’attends, et la douleur revient, cette fois accompagnée de fortes nausées. Le lien est évident, presque mécanique : debout, je souffre ; allongée, tout s’efface. Je décide d’attendre le lendemain. Peut-être que ça passera.
La nuit est normale. Aucun symptôme en position allongée. Mais au réveil, dès que je m’assois puis me mets debout, la douleur revient, encore plus intense, avec les nausées qui l’accompagnent. Quelque chose ne va pas.
Je prends mon téléphone et je tape sur Google : «maux de tête assis ou debout mais pas allongée». Rapidement, je tombe sur des informations concernant une hypotension intracrânienne et des fuites de liquide cérébro spinal. Les cas décrits concernent principalement des femmes enceintes ayant eu une péridurale ou des personnes ayant subit une ponction lombaire. Je ne me reconnais pas dans ce profil – je n’en ai jamais eu – mais malgré tout, dans les symptômes décrits, quelque chose fait sens.
La douleur est trop forte et inquiétante pour attendre davantage. On m’emmène aux urgences de Bordeaux, allongée tant bien que mal dans la voiture. Sur place, je suis prise en charge rapidement, mais on me fait attendre assise, alors même que la douleur est insupportable. Invisible, mais bien réelle. Quand je peux enfin m’allonger sur un brancard, le soulagement est immédiat. J’explique mes symptômes, insiste sur le lien avec la position, partage l’hypothèse d’une fuite. Une IRM est réalisée. Elle ne montre rien.
Le verdict tombe : “je n’ai rien” me dit-on.
On me renvoie chez moi, je ne suis pas un cas d’urgence vitale certes, mais en sortant, la nausée est si forte que je manque de vomir sur les pieds du médecin. Malgré cela, la conclusion ne change pas. J’essaie d’expliquer à nouveau, d’évoquer ce que j’ai lu, le fait que certaines fuites peuvent ne pas apparaître à l’imagerie. Mais je ne suis pas entendue.
Les jours suivants deviennent une épreuve. Pendant quatre jours, je vis entièrement allongée. Impossible de rester debout plus de deux ou trois minutes sans déclencher des douleurs et des nausées violentes.
Chaque geste du quotidien devient un défi. Se laver, manger, aller aux toilettes… tout doit être fait dans des fenêtres de quelques minutes (3-5min max). Comme si ma vie se résumait à un minuteur permanent.
Des acouphènes apparaissent également, sans prévenir. Un sifflement interne, persistant, qui vient s’ajouter à la fatigue et à l’incompréhension.
Je passe d’une vie à 100km/h à 0km/h. Je ne peux plus travailler, ne peux plus bouger, ni faire de sport. Les piliers essentiels de mon identité.
Ironiquement, c’est les Jeux Olympiques à Paris cette année-là, je regarde ces athlètes à la télé, maîtres de leurs corps et de leurs capacités, allongée depuis mon lit.
DEBUT AOUT 2024
À ce moment-là, je décide de rentrer à Paris. Je suis déjà suivie par le Centre d’Urgences Céphalées de l’hôpital Lariboisière pour un autre sujet. Là-bas, j’espère trouver des réponses. Cette fois, la prise en charge est immédiate. Très vite, le diagnostic tombe : hypotension intracrânienne confirmée. Je me sens comprise et je sais enfin ce qu’il m’arrive avec certitude.
Il y a 2 mois, j’ai eu un accident de surf au Maroc. Pas de choc, mais une hyper extension du cou dans les rouleaux de vagues (comme un gros coup du lapin), sans douleurs immédiates mais qui est venue abimer la zone. On essait de faire le lien de ce diagnostic avec les médecins mais aucune certitude que cela soit lié, à 2 mois post accident.
Donc après plusieurs jours d’errance, c’est un soulagement de mettre un mot sur ce que je vis. On décide de m’hospitaliser une semaine en neurologie et de procéder à un premier blood patch (cela consiste à injecter du sang du patient à l’aide du ponction dans le dos dans l’espace épidural au niveau de la colonne vertébrale afin d’aider à colmater la fuite. Le sang autologue (propre sang du patient) va coaguler et former un patch/pansement naturel sur la brèche de la membrane par l’intérieur).
Douze jours après les premiers symptômes, je peux enfin me tenir debout. Mes acouphènes diminuent. J’ai le sentiment de reprendre pied. Je crois pouvoir reprendre ma vie d’avant.
Mais quelques jours plus tard, un nouveau symptôme apparaît : une hyperacousie extrêmement difficile à vivre. Les bruits du quotidien deviennent insupportables. Je retourne aux urgences. On me demande d’être patiente, d’attendre que les effets du traitement se stabilisent.
Deux semaines passent. Rien ne s’améliore. Je vis avec des bouchons d’oreilles en permanence, l'hyperacousie empêche toute vie sociale, les bruits légers & anodins du quotidien deviennent vraiment insoutenables à vivre. Je sens que quelque chose ne va toujours pas et je suis clairement en détresse psychologique, ma vie ne peut pas désormais ressembler à çà. Je retourne aux urgences neurologie et j’insiste.
Je suis de nouveau hospitalisée une semaine, je regarde la cérémonie de clôture des Jeux Olympiques depuis ma chambre, la veille de recevoir mon second blood patch. Celui-ci est plus difficile. Pendant vingt-quatre heures, je développe l’inverse avec l'afflux de sang injecté dans ma dure mère : une hypertension intracrânienne avec des maux de tête importants en position allongée et des vomissements. La situation finit par se stabiliser. L’hyperacousie disparaît. C’est un soulagement incroyable de ne plus vivre avec l'agression sonore et des bouchons d’oreilles.
Je reprends progressivement une vie un peu plus normale, pas tout à fait comme avant mais j’arrive à retrouver certaines activités du quotidien mais de manière très prudente et à un rythme adapté, plus lent que la vie d’avant.
Cinq mois après ce second blood patch, je reprends le travail à 70 %, la fatigue me terrasse, je sens que refaire fonctionner le cerveau n’est pas anodin. Des sensations étranges persistent. Des variations de pression dans la tête lorsque je change de position. Une sensation de remontée, comme un bouchon de champagne qui remonterait le long de la colonne jusqu’aux cervicales. Les acouphènes sont toujours présents. Mais surtout, une fatigue écrasante. Une fatigue qui ne se résout ni avec le sommeil, ni avec le repos, comme un plafond invisible qui limite toute progression d’énergie.
A ce moment là, une amie proche m’apprend l’application de la “théorie des petites cuillères” et ça m’aide beaucoup (dans cette théorie, une personne malade (ou ayant un handicap) dispose d’une réserve d’énergie moins importante que les autres. Elle symbolise cette énergie par des cuillères qu’il faudra alors dépenser dans la journée en fonction des tâches (prendre une douche, faire une course, etc.). Un peu comme dans un jeu vidéo où le héros a un nombre limité de vies à utiliser avant la fin de la partie).
Les IRM réalisées à ce moment-là sont considérées comme normales. Pourtant, les sensations sont là. J’en parle à mon neurologue. On me répond qu’il faut être patiente, que les pathologies neurologiques mettent du temps à se stabiliser, et que cette fatigue pourrait être liée à des symptômes dépressifs. Ces mots sont d’une violence, je me sens incomprise, presque invalidée dans ce que je vis alors que je ne me sens pas vraiment en dépression à ce moment là.
SEPTEMBRE 2024
JANVIER 2025
MAI 2025
Après huit mois à attendre et à douter, je décide de demander un second avis. Je ne veux pas me résigner. Je rencontre un neurochirurgien qui m’oriente vers une IRM médullaire réalisée avec un radiologue spécialisé. Et là, pour la première fois, on voit clairement la fuite. Le liquide s’étend du haut des épaules jusqu’au milieu du dos.
Je ressors de cet examen avec deux sentiments opposés. Un immense soulagement : je ne suis pas folle, mes sensations sont réelles et on le voit physiologiquement. Mais aussi une profonde désillusion, tristesse. Huit mois d’attente, de doute, de patience, pour en arriver là. Comme une dégringolade brutale après avoir tenté de remonter la pente.
JUIN 2025
Je retourne voir mon neurologue avec ces nouvelles images. On m’explique que les IRM précédentes n’avaient pas les bonnes séquences, qu’elles n’ont pas été réalisées dans les bons centres. Mais personne ne m’avait orientée vers ces centres à la sortie de mon hospitalisation, couac dans les transmissions pour les patients? Ce moment est difficile. J’ai le sentiment d’avoir fait ce qu’il fallait, d’avoir été proactive, moteur dans mon parcours de soin, et pourtant, d’avoir été mal guidée et de me faire taper sur les doigts. Je réalise que la barrière est fine dans le ressenti d’être une patiente “investie” et une patiente “contrariante”.
SEPTEMBRE à DECEMBRE 2025
Une nouvelle étape dans le parcours s’ouvre alors, un an après les débuts de mes premiers symptômes : un myélo scanner pour localiser précisément la brèche. J’attends quelques semaines pour passer l’été, souhaitant profiter d’un espace hors de l’hôpital après une année riche en passages aux urgences ou services d’hospitalisations.
En septembre 2025, je réalise le premier myélo scanner . Il ne permet pas de localiser la fuite, « On cherche une aiguille dans une botte de foin », me dit le radiologue. Il me propose de réessayer dans 3 mois avec un nouvel équipement que l'hôpital reçoit, plus performant avec des images meilleures résolutions.
En décembre 2025, le second examen est concluant. La fuite est localisée avec précision, à la vertèbre près. Le soulagement laisse rapidement place à une nouvelle étape : envisager la chirurgie. La brèche est située de manière antérieure, derrière la moelle épinière. L’accès est délicat. Les blood patchs ne suffisent plus et n’y ferons rien.
2026
Après deux consultations avec le neurochirurgien pour comprendre les enjeux, les risques et le déroulé, la date est fixée en février 2026. Beaucoup d’angoisse a précédé cette opération vu la position de la brèche et l’opération délicate.
Aujourd’hui, en juin 2026, cinq mois après l’opération, je mesure le chemin parcouru. La chirurgie s’est bien déroulée. Le corps se remet progressivement. Je ressens encore des tensions musculaires profondes du côté droit du dos, là où l’accès a été nécessaire. La cicatrice travaille encore, avec quelques sensations ponctuelles. Mais tout cela reste largement supportable. La brèche a été “bouchée” et recousue - à l’image d’un tuyau d’arrosage qui avait une fuite et sur lequel on est venu coller un gros scotch étanche.
Les IRM de contrôle montrent une amélioration nette et surtout, l’absence visible de la fuite le long de la colonne. Du côté des symptômes, tout n’est pas encore stabilisé. Les acouphènes sont toujours présents, parfois plus marqués qu’avant. Je ressens encore des variations de pression dans la tête, des sensations neurologiques difficiles à expliquer.
Après deux années en hypotension intracrânienne, il faut laisser au corps le temps de se réadapter et sûrement décompenser ce qu’il a mis en place durant 2 ans avec une pression dans le crâne pas normale. Je ne sais pas encore ce qui disparaîtra, ce qui restera. Peut-être que certaines sensations feront désormais partie de ma nouvelle normalité.
Mais une chose a profondément changé : mon énergie. Je me sens à nouveau capable de tenir des journées, de retrouver un rythme de vie proche de celui d’avant. Pas à 100 %, plutôt 80% mais suffisamment pour me projeter. Je reprends progressivement le sport. Le travail suit le même chemin. La vie reprend du mouvement.
Ce parcours a été fait d’incertitudes, de doutes, et d’un combat permanent pour s’écouter et être entendue. Il m’a profondément marquée, y compris sur le plan psychologique.
Comprendre son corps et son esprit quand ils ne répondent plus aux règles habituelles, faire face à l’invisible pour soi mais aussi pour les autres, à l’incompréhension, la découverte de certaines situations qui nous mettent face à nous même, face aux autres, son rapport à beaucoup de pilliers de la vie (travail sport, couple, etc.). Cette épreuve m’a personnellement permis de remettre beaucoup de choses en question sur ce qui m’a construite et m’entoure, puis le chemin devant moi à parcourir comme je le souhaite. Je mesure la chance d’avoir eu cette opération qui semble avoir fonctionné, et je pense beaucoup à toutes les personnes devant vivre alitées quasiment toute la journée.
Si je partage aujourd’hui ce témoignage, c’est avec une intention précise : transformer cette expérience en quelque chose d’utile. Peut-être que quelqu’un, en lisant ces lignes, reconnaîtra certains signaux. Peut-être que cela permettra d’accélérer un diagnostic, de se sentir moins seul, ou simplement d’oser continuer à se faire confiance quand quelque chose ne semble pas normal.
Parce que parfois, s’écouter est déjà un premier pas vers la guérison.
