Découvrez les témoignages
Partager ces histoires est clé pour mieux comprendre ce qu’il se passe dans la vie de personnes touchées par l’hypotension intracrânienne, tellement cette pathologie peut être extrêmement invalidante, à ne plus pouvoir tenir en position assise ou debout. La vie devient alors très limitée.
Certains parcours aboutissent à une guérison, après des années de prise en charge, certains n’en n’ont pas la chance et doivent affronter beaucoup d’étapes de deuil de “la vie d’avant”.
Peut-être que quelqu’un, en lisant ces témoignages, reconnaîtra certains symptômes, des situations, émotions rencontrées et se sentira moins seul(e). Ils permettent aussi de comprendre l’impact psychologique de cette pathologie.
Contactez moi si vous souhaitez contribuer à apporter du soutien aux patients grâce à votre vécu présent ou passé, mais également si vous êtes aidant ou soignant. Toutes les voix comptent.
“En 2015, une simple infiltration épidurale a bouleversé ma vie. Ce qui aurait dû soulager une douleur lombaire a déclenché une fuite de liquide cérébrospinal dont je ne me suis jamais complètement remise. Derrière des symptômes invisibles se cachait une fuite de liquide cérébrospinal qui allait transformer toute mon existence. Ce témoignage raconte 10 années de pertes, d'espoir, de résilience et de survie face à une maladie rare qui a changé ma vie à jamais.”
Sarah a également créé un site en Anglais “Every Drop Counts” qui regroupe plusieurs précieux témoignages de patients avec des expériences diverses (brèches spontanées, ou en lien avec des actes médicaux, des traumatismes ou des fistules).
Je vous encourage vivement à découvrir son site si l’anglais vous est accessible.
