Née d’un parcours personnel, cette plateforme a pour mission :
de sensibiliser à l’hypotension intracrânienne
d’informer les patients dans leur parcours
d’aider à un diagnostic plus rapide & une meilleure prise en charge
L’hypotension intracrânienne reste encore trop largement méconnue du public et des professionnels de santé, menant à des années d’erreur et d’errance de diagnostic ou prise en charge efficace pour les patients (88 % des personnes concernées ont consulté plus de 4 médecins avant d’obtenir un diagnostic*).
Elle correspond à une diminution du volume ou de la pression du liquide cérébrospinal (LCS) - ce liquide est contenu dans les méninges qui entourent et protègent le cerveau et la moelle épinière.
Pathologie sous diagnostiquée en France, elle peut être difficile à identifier: les symptômes sont ressentis au niveau du cerveau, ils sont souvent très variés (neurologiques, ophtalmo, ORL, vertiges, etc.) et sont souvent très invalidants, impactant grandement toutes les sphères de la vie et la santé mentale des patients.
La cause, elle, se situe généralement au niveau de la colonne vertébrale, par des brèches dans les méninges qui laissent échapper le liquide cérébrospinal ou par des fistules au niveau des veines de la colonne vertébrale.
Ces fuites de liquide cérébrospinal (LCS) peuvent arriver de manière spontanée, traumatique, après une ponction ou une péridurale, elle peuvent aussi être liée à un éperon osseux ou à une fragilité des tissus comme dans le syndrome Ehlers-Danlos, ou certaines fistules duro veineuses qui peuvent également être associées à des anomalies comme des kystes de Tarlov.
*Hoydonckx Y, et al, The Challenges of patients with Spinal CSFleaks in Canada : a cross sectional online survey 2024-
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Comprendre ce que vit un(e) Patient(e)
Si je partage aujourd’hui ce témoignage en détails, c’est avec une intention précise : transformer cette expérience en quelque chose d’utile. Peut-être que quelqu’un, en lisant ces lignes, reconnaîtra certains symptômes, des situations, émotions rencontrées et se sentira moins seul(e).
Peut-être que cela permettra d’alerter et d’accélérer un diagnostic ou simplement d’oser continuer à se faire confiance quand quelque chose ne semble pas normal.
C’est aussi afin de partager l’envers du parcours de soin au delà du corps ou de la technique de la médecine, et d’englober une vue plus holistique de la maladie, des épreuves sur l’impact émotionnel et psychologique, du point de vue d’une patiente.
Parce que parfois, s’écouter est déjà un premier pas vers la guérison et qu’après les épreuves vient la reconstruction.
