J’ai 58 ans et je ne sais pas exactement quand mes symptômes ont commencé. À l’approche de la cinquantaine, j’ai commencé à avoir des maux de tête. À l’époque, j’en ai parlé à mon médecin traitant, qui m’a prescrit une IRM cérébrale. J’avais peur d’avoir une tumeur, mais on m’a rassurée sur ce point.

Mon médecin a ensuite envisagé plusieurs causes possibles. J’ai consulté un orthoptiste, fait soigner mes dents… J’ai exploré différentes pistes qui pouvaient être reliées à ces maux de tête, sans véritablement comprendre ce qui m’arrivait. Avec le recul, cette période reste assez floue dans ma mémoire.

Mai 2024 : un épisode qui bouleverse mon quotidien

En mai 2024, je suis partie en province chez ma tante. Un midi, j’ai commencé à ressentir des nausées, puis une grande fatigue. La nuit suivante, je me suis réveillée avec des maux de tête terribles, avec une sensation qu’on m’écrase le cerveau dans un étau. J’ai ensuite commencé à vomir de manière répétée. Cela a duré tout le week-end. Dès que je me levais, les maux de tête et les vomissements reprenaient. En revanche, lorsque je m’allongeais, les symptômes s’apaisaient. Je ne pouvais pratiquement plus boire ni manger.

Nous avons consulté un médecin qui a diagnostiqué une gastro. Je me souviens encore de la salle d’attente : je m’étais allongée sur des chaises parce que c’était la seule position dans laquelle je me sentais un peu mieux. Lorsque l’on m’a appelée, je me suis précipitée aux toilettes pour vomir à nouveau.

C’était le week-end de la Pentecôte et il était difficile de trouver une pharmacie ouverte pour trouver un produit m'aidant à me réhydrater. Mon état a continué à se dégrader alors ma tante a fini par appeler le 15 et j’ai été transportée aux urgences de l’hôpital de Nancy.

Là, on m’a fait passer un scanner cérébral. On m’a dit que je n’avais rien et que je pouvais rentrer en taxi. J’étais pourtant incapable de tenir debout. Mon conjoint et ma fille étaient déjà repartis en région parisienne et je ne savais pas comment j’allais pouvoir rentrer chez moi ni reprendre le travail. Une infirmière a heureusement constaté mon état et demandé qu’une ambulance me ramène chez ma tante. Les ambulanciers ont même dû me porter pour monter à l’étage. Ma tante, qui avait plus de 90 ans, a ensuite contacté son médecin traitant, qui m’a arrêtée une semaine.

Il m’a fallu plusieurs jours pour recommencer à boire et à manger normalement. Lorsque mon conjoint et ma fille sont revenus me chercher en voiture, j’allais mieux. Le lundi suivant, j’ai repris le travail comme si de rien n’était, alors que pas vraiment, les symptômes étaient en fait bien présents.

Après cet épisode, j’avais toujours des maux de tête, mais ils étaient moins intenses. Comme on m’avait dit que je n’avais rien, j’ai fini par prendre sur moi. Je me suis même demandé si ces douleurs ne venaient pas de mon stress.

Mon médecin traitant m’a prescrit un traitement contre les migraines, à prendre dès les premiers symptômes. Mais je me suis rendu compte qu’il ne fonctionnait pas. J’ai arrêté ce traitement et pris des antalgiques, lorsque j’avais mal. Ils me soulageaient temporairement. Dès que leur effet disparaissait, les douleurs revenaient. J’essayais de limiter les prises, car je ne voulais pas devenir dépendante aux médicaments. J’ai aussi commencé à ressentir des acouphènes, ce que je n’avais jamais connu auparavant. Mon médecin m’a prescrit un bilan auditif, qui a révélé une perte d’audition. On m’a conseillé de m’appareiller.

À ce moment-là, je me disais que je vieillissais : j’avais des maux de tête, des acouphènes, une perte d’audition et des problèmes dentaires. Je banalisais ce qui m’arrivait et je finissais par penser que le problème venait de moi.

Pourtant, mon état continuait à se détériorer. La fatigue devenait très importante. Je faisais des siestes. Au travail, j’avais parfois besoin de m’allonger dès le milieu de la matinée. En fin de journée, il m’arrivait de ne plus être capable de travailler. Mais je continuais. Je voulais maintenir une vie aussi normale que possible.

Avril 2025 : enfin un diagnostic

En janvier 2025, lorsque j’ai revu mon médecin traitant, je lui ai expliqué que les maux de tête étaient devenus permanents et m’empêchaient de dormir. Elle m’a adressée à un neurologue. Le premier rendez-vous proposé était en juillet. J’ai finalement réussi à obtenir une consultation en mars. Le neurologue m’a prescrit une IRM cérébrale, que j’ai passée début avril 2025, presque un an après mon passage aux urgences de Nancy.

J’ai découvert seule, en lisant le compte rendu chez moi, que je présentais des signes d’hypotension intracrânienne, un épaississement de la pachyméninge et des hématomes sous-duraux. J’ai trouvé particulièrement difficile de ne recevoir aucun commentaire en personne sur les résultats de cet examen.

J’étais très angoissée. J’ai cherché des informations sur Internet et je me suis retrouvée seule face à des termes médicaux inquiétants, sans savoir ce que je devais faire. J’ai même envoyé un mail au centre de radiologie pour demander des explications, mais je n’ai jamais reçu de réponse. Je trouve difficilement acceptable de devoir découvrir seule de telles informations, sans accompagnement ni explication.

Le neurologue que je consultais en ville restait sceptique, notamment parce que mes maux de tête n’étaient plus uniquement liés à la position debout. À ce stade, j’avais mal presque tout le temps, y compris la nuit. Certains mouvements de tête ou certaines positions me réveillaient à cause de la douleur. Il m’a prescrit des examens complémentaires : une nouvelle IRM cérébrale avec injection et une IRM médullaire. Mais il est ensuite parti en vacances pendant plusieurs semaines, alors que je cherchais à obtenir rapidement les rendez-vous nécessaires.

J’avais notamment un déplacement professionnel à l’étranger, pour lequel je travaillais depuis longtemps. Malgré mon état, je voulais pouvoir y participer. Avec le recul, cela me paraît difficile à comprendre, mais je voulais continuer à avancer comme avant. Au fond de moi, je sentais pourtant que quelque chose n’allait vraiment pas.

J’ai fini par obtenir les examens. Une nouvelle fois, je n’ai reçu aucune explication sur les résultats de l’IRM cérébrale.

Pour l’IRM médullaire, j’ai eu la chance de trouver rapidement un rendez-vous dans un centre d'imagerie et par grand hasard, il se trouve que je suis tombée sur un neuroradiologue spécialisé dans cette pathologie. Je ne le savais pas mais tomber sur cette bonne personne m’a permise d’être enfin prise en charge pour mon hypotension.

Dès le début de la consultation, il m’a demandé si quelqu’un m’avait orientée vers lui. Je lui ai expliqué que j’avais pris rendez-vous par hasard, en fonction des disponibilités. Il m’a alors expliqué qu’il était spécialiste de la pathologie. Il m’a confirmé que je présentais une hypotension intracrânienne et a transmis mon dossier au centre spécialisé de Lariboisière, où j’ai été reçue dès le lendemain.

Il m’a aussi dit quelque chose qui m’a fait du bien et que je ressens aujourd’hui encore avec beaucoup d’émotion : ce n’était pas incurable !

Le lendemain, le diagnostic a été confirmé par l’équipe spécialisée. On m’a annoncé qu’un premier blood patch allait être réalisé. À ce moment-là, j’ai commencé à comprendre un peu mieux ce qui m’arrivait. Mais je crois que je n’ai réellement pris conscience de la gravité de la situation que plus tard.

Le premier blood patch : beaucoup de questions, peu d’explications

J’ai été hospitalisée fin avril 2025 pour un premier blood patch. Avant l’intervention, je n’avais pas vraiment compris comment elle allait se dérouler. En salle de soins, un médecin m’a expliqué que je risquais de convulser. Cette information m’a énormément stressée et je me suis mise à pleurer.

Les soignants ont été gentils, mais j’aurais aimé être préparée en amont, comprendre ce qui allait se passer et connaître les risques. Tout cela était déjà suffisamment éprouvant. Je pense que les patients ont besoin d’explications claires. Lorsqu’on ne sait pas à quoi s’attendre, on peut imaginer beaucoup de choses, parfois à tort. Être laissé dans l’ignorance ne me semble pas être une bonne manière d’accompagner les patients.

La nuit suivant le blood patch a été atroce. J’ai ressenti des douleurs crâniennes très intenses. J’étais très inquiète et j’ai demandé à voir le neurologue de garde. Il m’a expliqué que je venais de subir un blood patch et que ces douleurs n’étaient pas inquiétantes, pourtant j’ai beaucoup souffert. Je pensais pourtant qu’après cette intervention, les maux de tête allaient disparaître. J’ai été très déçue et déstabilisée de souffrir encore autant.

À ma sortie, le trajet en taxi a également été difficile. J’étais très secouée et j’avais toujours des douleurs importantes. Je n’ai pas osé me plaindre, car j’étais épuisée.

L’arrêt de travail et le repos m’ont ensuite permis de diminuer mes activités et de moins souffrir. Avant le diagnostic, j’avais continué à travailler et à faire du sport, en pensant que mes douleurs étaient liées au stress. Je n’avais pas réellement mesuré à quel point mon état s’était dégradé.

Des hématomes sous-duraux et la recherche de la brèche

Les examens de contrôle post blood patch ont montré une évolution variable des hématomes sous-duraux. Après une première amélioration, un scanner réalisé en juin 2025 a mis en évidence une augmentation de l’hématome sous-dural gauche.

J’ai ensuite passé une myélographie, qui a permis de localiser une brèche durale au niveau T11-T12, puis ai rencontré un neurochirurgien qui m’a expliqué plus précisément la situation. Il m’a dit clairement que ce que j’avais était grave. Je crois que c’est à ce moment-là que j’ai commencé à prendre pleinement conscience de ce qui m’arrivait.

Il m’a détaillé le protocole chirurgical envisagé dans mon cas, notamment la nécessité de retirer une vertèbre pour accéder à la brèche. Il m’a expliqué que je pourrais vivre sans cette vertèbre, mais que l’intervention était lourde. Ce fut très angoissant d’apprendre et d’assimiler toutes ces informations, après déjà tous ces mois d’errance puis de prise en charge.

L’équipe médicale devait décider de la conduite à tenir en fonction de l’évolution des hématomes sous-duraux et du risque associé. Une intervention chirurgicale était envisagée, mais j’aurais préféré essayer une solution moins invasive avant d’en arriver là. J’ai donc exprimé le souhait de tenter un deuxième blood patch, si l’équipe médicale estimait que cela restait possible et suffisamment sûr.

Je voulais pouvoir me dire que j’avais essayé cette option avant une opération aussi importante. Bien entendu, si les médecins m’avaient expliqué que la situation rendait cette intervention trop risquée, je me serais rangée à leur décision. Entre-temps, j’ai également connu un épisode particulièrement inquiétant : un voile est apparu devant un œil. Il avait disparu lorsque j’ai envisagé de me rendre aux urgences, mais mon conjoint a insisté pour que j’y aille.

Se retrouver à nouveau face à l’incompréhension

Je me suis rendue aux urgences générales de Lariboisière, un week-end où le centre spécialisé était fermé.

Cette expérience a été très difficile. J’ai eu le sentiment que personne ne prenait réellement en compte mon diagnostic d’hypotension intracrânienne ni mes hématomes sous-duraux, alors même que mon dossier était au sein de cet hôpital. On m’a expliqué que mon problème était probablement ophtalmologique et que je devais consulter un ophtalmologiste en ville, et suis ressortie avec une ordonnance pour un contrôle de la vue.

J’ai alors consulté un ophtalmologiste, qui n'a pas du tout écouté ni considéré les symptômes de cette pathologie.

J’ai finalement recontacté l’équipe spécialisée de neurologues de l'hôpital. On m’a prescrit un fond d’œil afin de vérifier qu’il n’y avait pas de problème au niveau du nerf optique. Ce 2ème examen ophtalmo n’a pas mis en évidence d’œdème papillaire, ce qui était une bonne nouvelle.

Mais cette succession d’épisodes a renforcé mon sentiment de devoir constamment expliquer ma pathologie, rappeler mon dossier et faire comprendre que mes symptômes ne pouvaient pas être examinés indépendamment de ce que je traversais. Une réelle sensation de devoir lutter constamment pour se faire entendre, souvent par les professionnels non formés et non sensibilisés aux symptômes et impacts larges que cette pathologie peut entraîner. 

Le deuxième blood patch ciblé

Pendant l’été 2025, j’ai été suivie régulièrement, notamment par des IRM de contrôle. Comme les hématomes sous-duraux étaient stabilisés, voire en légère diminution, j’ai finalement bénéficié d’un deuxième blood patch ciblé début octobre 2025, à Lariboisière. Cette fois, le traitement a consisté à injecter de la colle destinée à fermer la brèche.

Après l’intervention, je n’ai pas ressenti l’amélioration que j’espérais. J’avais toujours des maux de tête et j’étais persuadée que le traitement n’avait pas fonctionné. Je me préparais déjà à devoir être opérée. Pourtant, les examens de contrôle étaient encourageants. Les hématomes sous-duraux avaient diminué et les signes radiologiques d’hypotension intracrânienne s’étaient améliorés.

J’avais également reçu un traitement pour une hypertension intracrânienne de rebond suite à ce 2ème blood patch. Mais je l’ai mal toléré, avec des troubles intestinaux et des maux de tête importants. Le médecin m’a conseillé de l’arrêter et de le reprendre si les douleurs revenaient. Il était difficile pour moi de savoir à quoi correspondaient les symptômes que je ressentais.

Les examens étaient plutôt positifs, mais je ne retrouvais pas pour autant mon état d’avant. Cette différence entre les résultats médicaux et mon ressenti a été une véritable déception, qui dure encore. J’ai une réelle incompréhension de pourquoi tous ces ressentis physiques sont encore là.

En février 2026, de nouveaux examens ont encore montré une évolution favorable sur le plan médullaire, même si certains signes persistaient sur l’IRM cérébrale. Mon médecin m’a alors expliqué que je pouvais reprendre mes activités habituelles et m’a prescrit un traitement ainsi que des massages au niveau cervical. Selon lui, les structures cérébrales allaient bien, mais les tissus autour avaient été traumatisés.

Aujourd’hui encore, je ressens régulièrement des douleurs dans les oreilles, avec une sensation de tympans qui vont éclater et des oreilles bouchées. Ces symptômes restent difficiles à vivre.

Reprendre le travail et apprendre à vivre avec les conséquences

J’ai repris le travail à la fin du mois d’août 2026, à mi-temps thérapeutique. Cette reprise est difficile. Mon parcours administratif et professionnel a été très lourd à gérer, et j’ai eu le sentiment de ne pas être suffisamment accompagnée face à toutes les démarches qui accompagnent une maladie dont les conséquences ne sont pas visibles.

C’est une charge supplémentaire, alors que l’on essaie déjà de faire face à la maladie, aux douleurs et à la fatigue intense. Je crois que j’ai longtemps fonctionné en mode survie. Je continuais à travailler, à assurer mes responsabilités et à essayer de vivre normalement, sans réellement mesurer ce qui m’arrivait.
C’est maintenant, alors que j’essaie de reprendre une vie plus habituelle, que certaines choses deviennent plus difficiles à gérer psychologiquement. Je pense que l’accompagnement ne devrait pas concerner uniquement les symptômes physiques. Le retentissement psychologique est important, et les démarches administratives et professionnelles peuvent devenir très lourdes. J’ai parfois eu le sentiment de devoir tout gérer seule, sans véritable orientation ni accompagnement social.

Une maladie invisible, des symptômes banalisés

Avec le recul, je réalise à quel point j’ai minimisé ce que je ressentais. Tout le monde a déjà eu mal à la tête. Tout le monde a déjà été fatigué. Ce sont des symptômes tellement courants qu’ils sont facilement banalisés, par l’entourage, par les professionnels et parfois par les patients eux-mêmes. Je me suis souvent dit que j’étais stressée, que je devais prendre sur moi, que cela allait passer. Je culpabilisais et je pensais que le problème venait de moi. Mais avoir mal à la tête en permanence, ne plus être capable de travailler en fin de journée, devoir dormir l’après-midi et être réveillée par la douleur la nuit, ce n’est pas anodin.

Je crois aussi que le fait de ne pas avoir de signes visibles rend les choses plus difficiles. Il faut continuer à expliquer, à justifier son état, parfois même à prouver que l’on est réellement malade.

Mon parcours m’a appris que l’on peut continuer à fonctionner longtemps malgré une situation qui se dégrade, jusqu’à ne plus avoir les ressources nécessaires pour le faire.

Aujourd’hui, je suis encore en chemin. Je dois apprendre à composer avec les symptômes persistants, à reprendre mes activités progressivement et à accepter tout ce qu’il s’est passé.