Je suis migraineuse depuis l'âge de 20 ans. Aujourd'hui, j'ai 45 ans.

Lorsque je parle de migraines, je ne parle pas de simples maux de tête. Je parle de douleurs d'une intensité telle que, parfois, je n'avais qu'une envie : m'allonger, la tête sous les roues d'une voiture, pour que le pneu, en écrasant mon crâne, en fasse enfin sortir toute cette pression.

C'est une image violente, mais elle décrit assez fidèlement ce que je pouvais ressentir.

Depuis quatre ans, je vis en Guadeloupe, où j'exerce mon métier d'architecte indépendante.

Au début du mois d'avril 2025, ma vie a basculé.

Avril 2025 : une douleur différente de toutes les autres

Le 4 avril 2025, j'ai été terrassée par des céphalées d'une violence extrême, accompagnées d'une sensation de froid intense, presque irréelle. Je me suis immédiatement couchée, frigorifiée et anéantie par la douleur.

Quelques heures plus tard, à mon réveil, cette sensation de froid avait disparu. Mais quelque chose n'allait vraiment pas. Je n'arrivais plus à tenir ma tête droite. Je ne pouvais plus me lever. La douleur dans mon crâne était épouvantable, et je n'avais plus la force de maintenir ma tête sans soutien.

Pensant à une de mes migraines habituelles, j'ai pris mes médicaments et attendu que cela passe. Mais dès le lendemain, j'ai compris que ce n'était pas normal.

Le 5 avril, incapable de me déplacer, j'ai utilisé une application de téléconsultation pour joindre un médecin. Son diagnostic a été celui d'une céphalée de tension, avec une prescription de décontractants musculaires et d'antidouleurs. Les jours ont passé. Puis les semaines. La douleur, elle, ne passait pas.

Je travaillais couchée, avec des douleurs dans le crâne qui me faisaient pleurer. Je ne pouvais toujours pas tenir ma tête correctement et, lorsque je parvenais à me lever, les vertiges étaient tels que je tanguais d'un mur à l'autre.

On pourrait légitimement se demander pourquoi je n'ai pas réagi plus tôt.

Mais voilà : après plus de vingt ans de migraines qu'aucun traitement n'avait véritablement réussi à maîtriser, j'avais appris à résister à la douleur. À la supporter, à vivre avec, à attendre qu'elle passe. Et puis je suis indépendante. Lorsque je ne travaille pas, je n'ai pas de revenus. Alors je me suis accrochée, comme j'ai pu, jusqu'à l'épuisement.

Le 23 avril 2025 : un premier passage aux urgences, sans véritable réponse

Voyant que les douleurs ne diminuaient absolument pas, j'ai décidé de me rendre de moi-même aux urgences de la clinique des Eaux Claires. Cela faisait près de trois semaines que je souffrais de céphalées continues, d'une intensité extrême. J'étais toujours incapable de tenir ma tête droite. Pour me déplacer, j'utilisais un coussin de voyage autour du cou, simplement pour soutenir ma tête. J'ai expliqué au médecin urgentiste l'intensité de mes douleurs, leur caractère inhabituel et le fait que, malgré mes antécédents migraineux, je n'avais jamais vécu une crise aussi longue, aussi invalidante et aussi différente de mes migraines habituelles. Je lui ai demandé de réaliser une radiographie, tant j'étais convaincue que quelque chose n'allait pas. J'insistais sur le fait que je souffrais sans interruption depuis plusieurs semaines, que je ne pouvais plus tenir ma tête et que les médicaments ne me soulageaient pas.

Mais ma demande a été écartée.

Je n'ai pas eu le sentiment de bénéficier d'un examen clinique approfondi ni d'une réelle recherche de l'origine de mes symptômes. Le diagnostic de céphalée de tension a été maintenu et ma dose de Tramadol a été augmentée.

Je suis donc repartie chez moi, toujours incapable de tenir ma tête, toujours victime de vertiges importants et avec ces douleurs insupportables qui ne me quittaient plus.

Ce premier passage aux urgences reste pour moi l'un des épisodes les plus incompréhensibles de mon parcours. J'étais venue demander de l'aide, en expliquant précisément que mes symptômes étaient anormaux, et je suis repartie avec une augmentation des antalgiques, sans véritable réponse à mes inquiétudes.

Mai 2025 : des hématomes sous-duraux, mais toujours pas de solution

Le 5 mai, mon médecin traitant, m'a prescrit une IRM cérébrale. L'examen a été réalisé le 9 mai à la clinique des Eaux Claires. Il a révélé des hématomes sous-duraux bilatéraux spontanés. J'ai immédiatement été orientée vers les urgences du CHU de Pointe-à-Pitre. J'en suis ressortie avec une prescription de Cortancyl et un rendez-vous spécialisé prévu plusieurs semaines plus tard, sans avoir véritablement compris l'origine de ces hématomes ni ce qui provoquait mes douleurs.

Le 16 mai, un avis d’un professionnel de santé, à Marseille, a confirmé la présence des hématomes. Il estimait qu'il n'y avait pas, à ce stade, d'indication chirurgicale, mais qu'il fallait en rechercher l'origine. Parmi les hypothèses évoquées figuraient notamment une brèche spontanée de LCR, une malformation artérioveineuse ou encore un trouble de la coagulation. Des examens complémentaires ont alors été entrepris. Je commençais à comprendre que mes douleurs pouvaient être liées à quelque chose de bien différent de mes migraines habituelles. Mais je restais épuisée, avec des céphalées quotidiennes, des vertiges importants et cette incapacité à mener une vie normale.

À ce moment-là, je n'avais toujours pas de réponse concrète quant à la manière de me soigner.

Juin 2025 : une attente interminable

Le 2 juin, j'ai consulté un neurologue, qui m'a prescrit une IRM médullaire afin de rechercher une éventuelle fuite de LCR, ainsi qu'un angioscanner cérébral. L'angioscanner a été réalisé le 5 juin et l'IRM médullaire le 13 juin. Ce neurologue m'a expliqué qu'en trente ans de carrière, il n'avait rencontré que trois cas semblables au mien, en me comptant parmi eux. Il m'a proposé de revenir six semaines plus tard, après ses congés, pour observer l'évolution.

Six semaines.

Cela faisait déjà plus de deux mois que je souffrais sans interruption. Le Tramadol ne me soulageait absolument pas. Les vertiges étaient sévères, les douleurs permanentes et mon état général ne cessait de se dégrader. Je souffrais également d'une fatigue extrême, d'un brouillard mental, de sensations quotidiennes d'oreilles bouchées et de douleurs accentuées lorsque je baissais ou tournais la tête. Même éternuer était devenu particulièrement douloureux.

J'avais volontairement multiplié les rendez-vous médicaux, car il fallait absolument que je trouve une issue à cette situation. Le 21 juin, j'ai consulté un neurochirurgien, qui m'a orientée vers la Fondation Rothschild, à Paris. Bien que le CHU soit en relation avec cette fondation, il m'a indiqué que je devais transmettre moi-même mon dossier médical. Je l'ai immédiatement envoyé en recommandé au service indiqué. Mais mon dossier s'est perdu au sein de la Fondation Rothschild.

Pendant ce temps, je continuais à souffrir.

Août 2025 : un blood patch, puis une expérience traumatisante

Au mois d'août, je me suis rendue à Marseille, où un blood patch a été réalisé. La nuit suivant l'intervention, les douleurs ont été encore plus intenses qu'auparavant. Puis, contre toute attente, j'ai ressenti un soulagement pendant trois jours. Trois jours seulement.

Les douleurs et les vertiges sont ensuite revenus. À l'hôpital de la Timone, on m'a orientée vers le CHU Gui-de-Chauliac, à Montpellier. Mais lorsque j'ai pris contact, le médecin concerné était en congé. Nous étions au mois d'août et aucune prise en charge immédiate n'était possible.

Je m'apprêtais donc à rentrer en Guadeloupe lorsque la Fondation Rothschild a finalement retrouvé mon dossier et m'a proposé une hospitalisation à la fin du mois.

Je m'y suis rendue avec l'espoir, enfin, de comprendre ce qui m'arrivait. Deux examens par ponction lombaire étaient prévus, en ambulatoire, sur deux jours, afin de localiser la fuite. Le premier examen a été un véritable cauchemar. Lors de l'injection, la violence de la douleur a été telle que j'ai perdu connaissance. J'ai ensuite présenté ce qui m'a été décrit comme une crise d'épilepsie. S'en sont suivies près de quatre heures de douleur et de malaise absolument épouvantables. J'étais entrée à l'hôpital à 7 heures du matin. Avant l'examen, j'avais téléphoné à ma mère, en lui promettant de la rappeler vers midi pour lui donner les résultats. Je n'ai pu la recontacter que dix heures plus tard.

Pendant ce temps, malgré le fait qu'elle soit désignée comme personne à prévenir, elle n'avait obtenu aucune information de l'hôpital. Lorsque j'ai enfin pu lui téléphoner, elle était en pleurs, soulagée de savoir que j'étais vivante. Je suis restée sous surveillance.

Le neurologue m'a alors annoncé qu'il faudrait procéder à l'examen de l'autre côté le lendemain. J'étais terrorisée. Le lendemain, j'ai attendu pendant des heures, avec la peur de revivre ce qui venait de se passer. Pour finalement apprendre que l'examen ne serait pas réalisé : il était désormais considéré comme trop risqué. Ce qui devait être deux journées d'examens en ambulatoire s'est transformé en trois jours de surveillance à l'hôpital. Je suis sortie sans véritable explication supplémentaire.

Je suis rentrée en Guadeloupe profondément marquée, physiquement et psychologiquement, par cette hospitalisation. Je n'avais toujours pas de solution.

Septembre 2025 : enfin, un médecin qui m'écoute

C'est à ce moment-là qu’un neuroradiologue du CHU de Montpellier, a essayé de me joindre à plusieurs reprises, par mail et par téléphone, pour m’expliquer qu'il pouvait prendre en charge mon dossier.

Je me souviens de son calme.

Il a pris le temps de m'expliquer ce dont je souffrais, ce qu'il envisageait et comment il souhaitait procéder. Je lui ai raconté mon parcours, mon épuisement, mais surtout ma terreur à l'idée de revivre les examens subis à Paris. Je lui ai dit que je ne voulais plus jamais vivre cela.

Il m'a écoutée.

Il m'a expliqué qu'il connaissait cette pathologie, qu'il pouvait m'aider et qu'il procéderait différemment. Il a été clair, rassurant, disponible. Il a souhaité organiser ma prise en charge rapidement et m'a accompagnée dans les démarches. Pour la première fois depuis des mois, j'avais le sentiment qu'un médecin savait où il allait et, surtout, qu'il ne me laisserait pas seule face à ma maladie.

Octobre 2025 : la fuite enfin localisée, puis l'opération

Le temps d'organiser mon retour dans l'Hexagone et ma prise en charge, je suis arrivée en octobre au CHU Gui-de-Chauliac, à Montpellier où on a réussi à localiser ma fuite de LCR en un seul examen. Et, surtout, sans me faire souffrir. Après tout ce que j'avais vécu, cela m'a semblé presque irréel. La fuite identifiée, j'ai pu être été opérée dans la foulée. Malheureusement, les suites opératoires ont été compliquées.

Des structures nerveuses ont été affectées et j'ai perdu partiellement l'usage de mes jambes pendant plusieurs semaines. Il a fallu réapprendre, récupérer, faire de la rééducation. Aujourd'hui, j'ai heureusement retrouvé presque toutes mes capacités. Mais il aura fallu plusieurs mois de souffrance, de déplacements, de consultations, d'examens et d'incertitudes pour bénéficier enfin d'une prise en charge efficace et bienveillante.

Une incompréhension qui persiste

Je souhaite également revenir sur un épisode qui m'a particulièrement marquée. La Fondation Rothschild avait prévu une consultation de suivi avec un neurochirurgien pour déterminer la conduite à tenir.

Lors du rendez-vous prévu, celui-ci n'a pas pu se connecter. Il est finalement revenu vers moi au mois de décembre, alors que j'avais déjà été opérée à Montpellier. Il m'a expliqué que, puisqu'il n'était pas possible de localiser la brèche, la seule solution consistait à opérer pour évacuer les hématomes sous-duraux, puis à recommencer si ceux-ci revenaient.

Je précise qu'à cette date, ma fuite avait déjà été localisée et traitée chirurgicalement à Montpellier. Ce décalage entre les informations et les prises en charge m'a profondément troublée. Et je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il serait advenu de moi si je n'avais pas rencontré l’équipe de Montpellier.

Octobre 2026 : un an après l'opération

Aujourd'hui, un an après mon intervention, mon état s'est considérablement amélioré. Les douleurs épouvantables qui ont rythmé des mois de ma vie ont disparu. Mais je présente encore des symptômes que j'appelle mes « explosions dans la tête ». Ce ne sont pas des douleurs. Il s'agit plutôt de brusques sensations de pression qui envahissent mon crâne, compriment mes oreilles, comme lors d'un changement d'altitude, et exercent également une pression sur mes yeux. Ces épisodes durent quelques minutes, pendant lesquelles j'ai parfois du mal à me concentrer. Ils surviennent quatre à cinq fois par jour.

J'ai remarqué qu'ils apparaissent notamment lors d'un stress, d'une contrariété, lorsque je m'allonge sur le ventre, lorsque je baisse la tête ou lorsque je prends un moyen de transport pendant plus de dix minutes. En voiture, en train ou en avion, ces sensations peuvent s'accompagner de vertiges parfois importants. Je poursuis donc mon suivi médical.

Mais je mesure aussi le chemin parcouru : je n'ai plus ces douleurs atroces et je retrouve progressivement une vie normale.

Ce que cette maladie m'a coûté

Je souhaite témoigner parce que cette maladie ne se résume pas à une fuite de LCR, à des examens d'imagerie ou à une intervention chirurgicale. Elle a eu des conséquences considérables sur ma vie.

D'abord physiquement, avec des douleurs dont je n'aurais jamais imaginé l'intensité, des vertiges invalidants et une fatigue extrême. Ensuite psychologiquement, avec l'incertitude permanente, la peur, l'épuisement et parfois le sentiment de ne pas être réellement entendue.

Et enfin financièrement. Vivre en Guadeloupe et devoir multiplier les déplacements vers Paris, Marseille ou Montpellier représente un coût considérable. Je suis architecte indépendante. Pendant ces mois de maladie, mon activité professionnelle a été fortement ralentie par les douleurs et par mon état de fatigue. Mais je ne pouvais pas simplement arrêter de travailler. Cette pression financière, ajoutée à la souffrance physique et à l'absence de perspectives, a énormément pesé sur mon moral.

Aujourd'hui, le soulagement de voir les choses rentrer progressivement dans l'ordre me permet de retrouver une certaine sérénité.

Mais je conserve aussi beaucoup de ressentiment. Du ressentiment face à cette errance médicale, à certaines attitudes que j'ai ressenties comme désinvoltes, au manque d'explications et à cette impression, à certains moments, de servir de cobaye à des médecins encore peu familiers avec cette pathologie. Ce ressenti n'enlève rien à la compétence et à l'engagement de nombreux soignants. Mais il fait partie de ce que j'ai vécu et je ne souhaite pas le taire.

Et puis il y a ceux que je n'oublierai jamais

Je voudrais terminer ce témoignage sur ce qui reste, malgré tout, profondément positif dans cette histoire.

Après des mois à me battre pour obtenir des réponses, j'ai enfin rencontré ce médecin de Montpellier qui connaissait ma pathologie et qui m'a donné le sentiment d'être réellement prise en charge.

Ma gratitude envers l’équipe plus large de Montpellier est immense, je me suis sentie écoutée et rassurée. Ils ont organisés ma prise en charge et ne m'ont pas laissée tomber. Je veux leur rendre hommage, aux infirmières, infirmiers, aides-soignantes et aides-soignants qui m'ont soutenue pendant près de dix jours. Malgré les moyens et les contraintes avec lesquels ils doivent composer quotidiennement, ils ont fait preuve d'une humanité, d'une gentillesse et d'une bienveillance remarquables. Je ne les oublierai pas.

Je remercie également très sincèrement le professionnel de santé qui m'a opérée et accompagnée dans les suites de cette intervention.

Si je partage aujourd'hui mon histoire, c'est aussi pour les personnes qui traversent actuellement ce que j'ai traversé. Pour celles qui souffrent sans comprendre, qui passent d'un médecin à l'autre, qui attendent des semaines ou des mois une réponse, qui finissent par douter de ce qu'elles ressentent.

Une fuite de LCR peut bouleverser une vie. Mais une prise en charge adaptée, par des professionnels qui connaissent cette pathologie, peut aussi la transformer.

J'aurais aimé le savoir plus tôt.

J'aurais aimé ne pas devoir me battre autant pour être entendue.

Et j'espère que mon témoignage permettra, à sa mesure, à d'autres malades de se sentir moins seuls et de trouver plus rapidement les interlocuteurs capables de les aider.