“À l’automne 2015, j’avais 47 ans et je menais une vie très active. Je travaillais à temps plein comme coiffeuse, passais de longues journées debout et étais une passionnée de cyclisme sur route, parcourant souvent entre 65 et 100 kilomètres par sortie. Je faisais de l’exercice tous les jours, j’adorais voyager et je me sentais forte physiquement, même si je souffrais déjà de quelques douleurs dorsales.

Après avoir lutté contre ces douleurs pendant un certain temps, j’ai décidé de bénéficier d’une infiltration épidurale de corticoïdes qui m’avait été recommandée. Je pensais que cela m’aiderait à rester active. Au lieu de cela, en quelques semaines, tout a commencé à basculer.

J’ai développé un mal de tête constant et incessant qui apparaissait chaque après-midi, contrairement à tout ce que j’avais connu auparavant. Puis, au fil des semaines, sont apparus des vertiges, une raideur de la nuque, des acouphènes, une sensation de pression dans la tête, une hypersensibilité au bruit, une sensation de tête lourde, de nombreux autres symptômes, ainsi qu’un profond sentiment que quelque chose n’allait vraiment pas. Les mois ont passé tandis que je cherchais des réponses et consultais de nombreux médecins. J’ai été mal diagnostiquée, ignorée, et l’on m’a expliqué que mes symptômes étaient dus à des migraines, à des sinusites ou encore à des problèmes hormonaux, tandis que mon état ne cessait de s’aggraver.

J’ai finalement découvert que mes symptômes présentaient une caractéristique particulière : ils étaient soulagés lorsque je m’allongeais. J’ai alors réalisé que je présentais pratiquement tous les symptômes classiques d’une fuite de liquide céphalorachidien (LCR) d’origine spinale. J’ai compris que l’infiltration épidurale avait très probablement perforé ma dure-mère, provoquant une fuite.

Après l’échec d’un premier blood patch réalisé localement, j’ai recherché des soins spécialisés et me suis déplacée dans un autre État pour être évaluée. En avril 2016, un second blood patch m’a finalement apporté un soulagement. Il a fallu plusieurs semaines, mais pour la première fois depuis neuf mois, j’ai commencé à me sentir à nouveau un peu moi-même. Cependant, je souffrais désormais d’une hypertension intracrânienne réactionnelle plutôt que d’une hypotension intracrânienne. Je pouvais rester debout toute la journée, mais je continuais à avoir d’intenses maux de tête quotidiens. En revanche, les autres symptômes avaient disparu.

J’ai continué à consulter des médecins et à suivre leurs recommandations. Même si une voix intérieure me disait de ne pas le faire, j’ai accepté une ponction lombaire destinée à retirer du liquide et à mesurer la pression du LCR. Dès le lendemain, j’ai su que j’avais provoqué une nouvelle fuite. Tous les mêmes symptômes sont réapparus, cette fois de manière encore plus sévère. Je repense constamment à cette décision et je m’en veux encore d’y avoir consenti.

À la fin de l’année 2016, ma capacité à fonctionner s’était drastiquement dégradée. J’étais essentiellement alitée, capable de rester debout seulement de très courtes périodes. J’ai subi plusieurs blood patches locaux qui n’ont pas fonctionné. Je suis ensuite allée à Duke pour en recevoir plusieurs autres, sans succès. Chaque échec m’enlevait un peu plus de force physique, émotionnelle et mentale. À cette époque, j’étais déjà en train de sombrer et j’avais des pensées suicidaires.

Début 2018, j’ai de nouveau voyagé, cette fois jusqu’en Californie, pour recevoir des soins spécialisés. J’ai bénéficié de deux nouveaux blood patches. Lors de l’un d’eux, la dure-mère a accidentellement été perforée une nouvelle fois pendant la procédure, provoquant encore une autre fuite.

Mon état s’est brutalement dégradé. J’ai perdu mon équilibre, développé une vision double, je ne pouvais plus regarder la télévision ni réfléchir correctement. Tous mes symptômes sont devenus si sévères qu’à certaines périodes, je portais des protections absorbantes au lit. Je suis devenue totalement dépendante des autres pour les gestes les plus élémentaires du quotidien.

Cet été-là, j’ai subi une laminectomie spinale avec réparation chirurgicale de la dure-mère. Plusieurs sites de lésions durales ont été identifiés et réparés. J’espérais sincèrement que cela marquerait enfin un tournant.

Ce ne fut pas le cas.

Les deux années suivantes ont probablement été les pires de toute ma vie. Je souffrais tellement chaque jour que je priais pour mourir. Je réfléchissais constamment à la manière dont je pourrais mettre fin à mes jours, allant jusqu’à envisager de voyager à l’étranger pour bénéficier d’une aide médicale à mourir. Il est difficile de mettre des mots sur la souffrance quotidienne de cette période.

Au cours des années suivantes, j’ai subi de nombreux traitements supplémentaires, notamment un grand nombre de blood patches à la colle de fibrine, nécessitant d’innombrables déplacements à Duke. Certains ont procuré de légères améliorations temporaires, mais aucun ne m’a permis de retrouver ma vie d’avant. Malgré des efforts incessants, une persévérance sans faille et quelques épisodes d’espoir, je fais toujours partie des patients dont les symptômes ne disparaissent jamais complètement. Les nombreux traitements à la colle de fibrine reçus entre 2019 et 2022 m’ont toutefois apporté une amélioration cumulative.

Aujourd’hui, je passe encore l’essentiel de ma vie alitée, même si mon état est légèrement meilleur. Je peux généralement rester debout entre 20 et 30 minutes à la fois, à condition de m’allonger ensuite au moins une heure. Je parviens à accomplir de petites tâches à la maison, à faire quelques exercices de rééducation, à prendre mes repas debout et à regarder la télévision. Je tolère mieux les stimulations sensorielles et peux davantage interagir avec le monde qui m’entoure.

Mais tout cela se fait toujours au prix de symptômes quotidiens. Certaines journées sont pires, d’autres un peu meilleures. Chaque seconde de chaque jour reste marquée par des symptômes invalidants. Ils sont simplement moins invalidants qu’auparavant.

Je suis actuellement suivie dans le cadre de soins palliatifs, car aucune autre option thérapeutique n’est envisageable à ce jour. Je vis avec des douleurs permanentes à la tête, une perte d’équilibre, des vertiges, des sensations de rotation, un syndrome de débarquement (MdDS), une hypersensibilité auditive, des troubles visuels, des difficultés cognitives et une surcharge sensorielle écrasante. J’ai besoin d’un déambulateur ou d’une canne et je dois rationner avec soin mon énergie et mon temps passé debout pour traverser chaque journée.

Je ne peux plus conduire, je ne quitte pratiquement jamais mon domicile en dehors des rendez-vous médicaux. J’ai même coupé tous mes cheveux, tant leur poids était devenu difficile à supporter et pour simplifier leur entretien. Certains jours, je ne peux même pas utiliser une brosse à dents électrique. Mon quotidien est affecté de façons qu’il est difficile d’imaginer et trop nombreuses pour être décrites ici.

Je tiens à préciser que si les fuites spinales de LCR présentent des symptômes typiques, chaque patient peut se manifester différemment. Les symptômes s’inscrivent sur un large spectre allant de légers à extrêmement sévères, sans corrélation avec la taille de la fuite ni avec ce que montrent les examens d’imagerie.

Je souhaite également souligner que les fuites chroniques après une ponction existent réellement, probablement plus souvent que ce qui est rapporté dans la littérature scientifique, même si elles restent rares. La majorité des personnes récupèrent, mais une minorité ne le fait pas. Heureusement, les connaissances progressent. Les spécialistes étudient ces situations, organisent des conférences et la sensibilisation augmente.

L’un des aspects les plus difficiles de cette maladie est son invisibilité.

Les gens me regardent et pensent que je me repose. Mais il n’y a aucun repos. Je n’ai pas connu une seule minute de véritable repos depuis 2015. Vivre ainsi est une épreuve permanente qui a profondément affecté mes relations et mon identité. Mon mariage est devenu une relation entre une aidante et une patiente. Beaucoup d’amis et même des membres de ma famille ont disparu de ma vie.

Ce qui me manque le plus n’a rien d’extraordinaire. Je ne rêve pas de grandes aventures ou de voyages exceptionnels. Ce dont je rêve avant tout, c’est de pouvoir bouger mon corps. Le manque d’activité physique me fait souffrir d’une manière presque insupportable. Je rêve aussi de conduire une voiture, de regarder la télévision assise, de manger confortablement, de nettoyer ma maison, de faire du vélo ou encore de promener mon chien.

Ce sont des choses que beaucoup considèrent comme acquises. Pour moi, elles représentent tout ce qui me manque. Le deuil de ma vie passée et de ma santé est un puits profond et sans fond.

Je continue à chercher des soins dans un système médical qui ne sait souvent pas quoi faire des patients comme moi. J’espère également qu’en partageant mon histoire, d’autres personnes se sentiront moins seules, en particulier celles dont la vie n’est jamais revenue à la « normale ».

Il y aurait tellement plus à raconter après dix années passées à vivre cette épreuve : tant de pertes, de chagrin, de traumatismes, de luttes quotidiennes et d’émotions. Il n’est tout simplement pas possible de résumer dans un seul texte dix ans de cauchemar médical.

En relisant ces lignes, je les trouve presque froides et factuelles. Pourtant, je peux vous assurer qu’il s’agit littéralement des pires années de ma vie. J’ai versé des rivières de larmes, ouvert les yeux chaque matin avec appréhension face à la journée qui m’attendait, et passé d’innombrables nuits à espérer ne jamais me réveiller.

Certaines souffrances du cerveau humain sont difficilement imaginables pour ceux qui ne les ont jamais vécues.

Ce site existe parce que des histoires comme la mienne comptent. Pas seulement les histoires de guérison, mais aussi celles de la persévérance, de la perte et de la survie.

Pour l’instant, je continue d’avancer. Je continue d’endurer, de témoigner, de défendre les patients et d’espérer qu’un jour la médecine rattrapera enfin la réalité que tant d’entre nous vivent chaque jour.”

Sarah a également créé un site en Anglais “Every Drop Counts” qui regroupe plusieurs précieux témoignages (en Anglais) de patients avec des expériences diverses (brèches spontanées, ou en lien avec des actes médicaux, des traumatismes ou des fistules).